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メールフォーム、又はメッセンジャーで
お気軽にどうぞ♪
但し、主婦ですのでお話出来る時間帯が限られます。
ご了承下さいm(__)m
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ぽちっ☆と押していただけると
嬉しいです♪ヽ( ̄▼ ̄*)ノ
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嬉しいです♪ヽ( ̄▼ ̄*)ノ
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私達に出来る事。。
いつも応援ありがとうございます!
あなたのおかげで
人気ブログランキング現在●位です^^
今回は急遽アフィリエイトに関する
記事をお休みして。。
既にフリーマンさんや、菜央さんが
既に取り上げられていて
ご覧になられた方も多いかと思いますが
一人の母親として、私もこのバトンに
参加したいと思います。
☆★☆★☆★☆★
大切なお知らせです。
アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか?
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は
あまり世間で知られていない。
( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたの がこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が
先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。
リンクしています。http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・
とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話 題に上げて頂けると
更に広がって行くと思いますm(_ _)m
*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○
☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援
チャリティーライブ」が開催されます。
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、 微力ながら
協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007第一章 『 一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時 : 2007年10月6日 15:00〜
* 場所 : 横浜アリーナ
* 出演 : 絢香 ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA (50音順 敬称略)
付け足しですが、先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。
認可されてます。
ムコ多糖症については
テレビ番組でも取り上げられた事があり
ご存知の方もいらっしゃると思いますが
まだ、その認知度、関心度は低いと思い
私にも何か出来ればと
今回取り上げさせて頂きました。
このムコ多糖症に限らず
世の中には治療法が見つかっていない
難病に苦しむ子供が大勢います。。
これから無限の可能性のある子供が
今この瞬間も苦しんでいるという現実は
一人の母親としてとても辛いです。。
一日も早く、病気に苦しむ子供が
元気に生活が送れるようになる事を
願ってやみません。。
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既にフリーマンさんや、菜央さんが
既に取り上げられていて
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一人の母親として、私もこのバトンに
参加したいと思います。
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大切なお知らせです。
アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか?
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は
あまり世間で知られていない。
( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたの がこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
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[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が
先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。
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この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、 微力ながら
協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007第一章 『 一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時 : 2007年10月6日 15:00〜
* 場所 : 横浜アリーナ
* 出演 : 絢香 ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA (50音順 敬称略)
付け足しですが、先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。
認可されてます。
ムコ多糖症については
テレビ番組でも取り上げられた事があり
ご存知の方もいらっしゃると思いますが
まだ、その認知度、関心度は低いと思い
私にも何か出来ればと
今回取り上げさせて頂きました。
このムコ多糖症に限らず
世の中には治療法が見つかっていない
難病に苦しむ子供が大勢います。。
これから無限の可能性のある子供が
今この瞬間も苦しんでいるという現実は
一人の母親としてとても辛いです。。
一日も早く、病気に苦しむ子供が
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コメント
こんにちわ。たかぼおです。
この病気初めて知りました。
1億3千分の300が0なわけがない!
それが1億3千分の1でも大事なこと。
ブログよりミクシィのほうが良いかな
と思い、ミクシィ内でバトンしました。
どんな病気でもできることはしてやりたい。
もしかしたら・・・になるかもしれない。
でも僕たちの出来ることをしようと思いました。
この病気初めて知りました。
1億3千分の300が0なわけがない!
それが1億3千分の1でも大事なこと。
ブログよりミクシィのほうが良いかな
と思い、ミクシィ内でバトンしました。
どんな病気でもできることはしてやりたい。
もしかしたら・・・になるかもしれない。
でも僕たちの出来ることをしようと思いました。
まりあさん、こんにちは。
自分の子供がもし・・・と
思うと、人事ではいられませんね。
僕もできることを考えます。
ネットカフェから応援ぽちっと!
自分の子供がもし・・・と
思うと、人事ではいられませんね。
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まりあさん、こんにちは♪
オニヅカです。
いつも応援ありがとうございます☆
私もフリーマンさんやありなさんの
記事からムコ多糖症という病気を知りました
私は、職場の人や友達とかに
この病気のことを話しました。
みんな真剣に聞いてくれました。
ほかの方のブログでも言ったのですが
速く日本中の人がこの病気のことを知り
いい方向に改善してくれるといいですね。
またお邪魔しますね
応援ポチッ♪
オニヅカです。
いつも応援ありがとうございます☆
私もフリーマンさんやありなさんの
記事からムコ多糖症という病気を知りました
私は、職場の人や友達とかに
この病気のことを話しました。
みんな真剣に聞いてくれました。
ほかの方のブログでも言ったのですが
速く日本中の人がこの病気のことを知り
いい方向に改善してくれるといいですね。
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まりあさん☆こんばんは♪
黒烏団Rです。
いつもありがとうございます。
ほんと少しでも認識してくれるといいですね。
桝添さんが提出してくれましたか。
私も、ビズコムの日記にぺたりとしてきました。
子どもがいると心配ですからね。
なんか頭回ってないし><
ごめんです。
またお邪魔いたします。
頑張ってくださいね。応援ポチりん♪
黒烏団Rです。
いつもありがとうございます。
ほんと少しでも認識してくれるといいですね。
桝添さんが提出してくれましたか。
私も、ビズコムの日記にぺたりとしてきました。
子どもがいると心配ですからね。
なんか頭回ってないし><
ごめんです。
またお邪魔いたします。
頑張ってくださいね。応援ポチりん♪
ヨッシャー伊東です
>★この本文を 日記に貼り付けてください。
了解
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了解
まりあさん、こんにちは
ハイジの白ぱんです♪
「ムコ多糖症」
あの若旦那が頑張ってましたね。
枡添大臣が10月にも
薬の認可が降りるように
働きかけるって
テレビで約束してたけど
安倍さんの辞任で
どうなるのかな?
「ムコ多糖症」の家族の方たち
不安でいっぱいなんじゃないかな?
早く認可がおりればいいのですが
ハイジも早速リンクはっておきますね。
また遊びにきます。
応援ぽっち♪
ハイジの白ぱんです♪
「ムコ多糖症」
あの若旦那が頑張ってましたね。
枡添大臣が10月にも
薬の認可が降りるように
働きかけるって
テレビで約束してたけど
安倍さんの辞任で
どうなるのかな?
「ムコ多糖症」の家族の方たち
不安でいっぱいなんじゃないかな?
早く認可がおりればいいのですが
ハイジも早速リンクはっておきますね。
また遊びにきます。
応援ぽっち♪
こんばんは〜
まっさーです^^
今日は体調が悪いので
応援のみで失礼します。
後ほどゆっくりと読ませてもらいますね〜
応援▼・ェ・▼ワン♪
まっさーです^^
今日は体調が悪いので
応援のみで失礼します。
後ほどゆっくりと読ませてもらいますね〜
応援▼・ェ・▼ワン♪
マスターです!
世界中に原因不明の
難病はありますからね☆
応援♪
世界中に原因不明の
難病はありますからね☆
応援♪
こんばんは!サユりんです♪
病というのも本人が望んでうけたものではないですからね・・。
いい治療法早期発見願います。
応援です!pまたきますね〜。
病というのも本人が望んでうけたものではないですからね・・。
いい治療法早期発見願います。
応援です!pまたきますね〜。
まりあさんこんばんわ、ロスです。
自分も医療人の卵なんでこの病気のことは知ってました。
mixiで記事に対するコメントが落ち着いたら
バトンします。
応援ぽちっ
自分も医療人の卵なんでこの病気のことは知ってました。
mixiで記事に対するコメントが落ち着いたら
バトンします。
応援ぽちっ
まりあさん、こんばんは。
アルです^^
ムコ多糖症のバトン、自分も参加します。
ブログではなく、ミクシィの方で参加します^^
クリック募金と一緒にいろんなかたの目に
触れるといいですね♪
舛添さんはムコ多糖症に前向きなので、
期待できそうですね^^
応援ぽち♪
アルです^^
ムコ多糖症のバトン、自分も参加します。
ブログではなく、ミクシィの方で参加します^^
クリック募金と一緒にいろんなかたの目に
触れるといいですね♪
舛添さんはムコ多糖症に前向きなので、
期待できそうですね^^
応援ぽち♪
まりあさん、こんばんは
ゆきです。
菜央さんのところでも
今日読ませてもらいました。
ゆきも2児の母親として
人事ではありません。
数の問題ではないはずです。
数で人の命ははかること
できません。
助けられる命なら
何とかしなければいけないはずです。
ゆきも近いうちに
絶対このバトン受け取ります。
またお邪魔しま〜す^^
今日も幸せな一日で
ありますように・・・
応援凸(^▽^)♪
ゆきです。
菜央さんのところでも
今日読ませてもらいました。
ゆきも2児の母親として
人事ではありません。
数の問題ではないはずです。
数で人の命ははかること
できません。
助けられる命なら
何とかしなければいけないはずです。
ゆきも近いうちに
絶対このバトン受け取ります。
またお邪魔しま〜す^^
今日も幸せな一日で
ありますように・・・
応援凸(^▽^)♪
まりあさん、いつもありがとうございます。
バトン、MIXIで参加しました。
ネットを仕事場にしているからこそできることもありますよね。
このバトンを乗せて、普段使ってなくても
ツールでMIXI内を巡回させてみるとか。
バトン、MIXIで参加しました。
ネットを仕事場にしているからこそできることもありますよね。
このバトンを乗せて、普段使ってなくても
ツールでMIXI内を巡回させてみるとか。
まりあさん、こんばんは、かこかのです。
いつもありがとうございます(^^)
ムコ多糖症。…名前初めて聞きました。
はずかしながら、今まで知りませんでした。
とても恐ろしい病気ですね…
10〜15歳で亡くなるなんて…恐ろしい病気だと思います。
難病なのはそうかもしれませんが、今後この難病に襲われる子が出ないとも限りません…
この子たちが救われることを祈ってますね。
応援してますね!
いつもありがとうございます(^^)
ムコ多糖症。…名前初めて聞きました。
はずかしながら、今まで知りませんでした。
とても恐ろしい病気ですね…
10〜15歳で亡くなるなんて…恐ろしい病気だと思います。
難病なのはそうかもしれませんが、今後この難病に襲われる子が出ないとも限りません…
この子たちが救われることを祈ってますね。
応援してますね!
連投コメすいませんw
MIXIで書いたら、即レスがついてて
ニュースでやってたらしいんですが
薬の認可がおりて10月から実地されるみたいですね><b
MIXIで書いたら、即レスがついてて
ニュースでやってたらしいんですが
薬の認可がおりて10月から実地されるみたいですね><b
こんばんは。harutakuです。
今日は都合によりコピペで失礼します。
m(_ _)m
応援凸☆
今日は都合によりコピペで失礼します。
m(_ _)m
応援凸☆
フリーマンです。
コメントとバトンをありがとうございます。
これで子供達も救われますね。(泪)
またまりあさんの方でもこういう情報があればどんどん教えてください。
フリーマンも喜んで紹介させていただきます。
そんなあなたをオーエン。
コメントとバトンをありがとうございます。
これで子供達も救われますね。(泪)
またまりあさんの方でもこういう情報があればどんどん教えてください。
フリーマンも喜んで紹介させていただきます。
そんなあなたをオーエン。
まりあさんへ。
こんばんわ。べるです。
それではバトンもらいます。
応援('Д')ゞ
こんばんわ。べるです。
それではバトンもらいます。
応援('Д')ゞ
まりあさん、お世話になります!
こうめいです。
はじめて聞きます。
一度自分で調べてみることにします。
世界には知らないことが多すぎますね。
何も知らないんだな、
とよく途方にくれるときがあります。
前進するためには
必要な精神状態です。
応援。
こうめいです。
はじめて聞きます。
一度自分で調べてみることにします。
世界には知らないことが多すぎますね。
何も知らないんだな、
とよく途方にくれるときがあります。
前進するためには
必要な精神状態です。
応援。
こんばんわ、北斗です。
いつもありがとうございます。
ほんと、まだまだ知らない
難病が多いと実感させられます。
早く薬の認可が下りるといいのですが。
いつもありがとうございます。
ほんと、まだまだ知らない
難病が多いと実感させられます。
早く薬の認可が下りるといいのですが。
こんばんは、コウタロウです^^
ボクの身近な人も原因不明の難病です。゚(゚´Д`゚)゚。
保険をかける事さえ出来ないそうです><
1人でも助かる命があるのなら…
応援*:.。..。.:*・゜(n‘∀‘)η゚・
ボクの身近な人も原因不明の難病です。゚(゚´Д`゚)゚。
保険をかける事さえ出来ないそうです><
1人でも助かる命があるのなら…
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まりあさん、こんばんは!ありなです。ご無沙汰しちゃってすみません。いつもありがとうございます。
これ私も平凡おやじさんから知りました。ホントに認知度高くないけど、、何かのお役に立てるといいですね。みんなで応援できたらいいですね。
ポチ印
☆(。・"・)-[・*:..。o○☆*゚¨゚゚こんばんは・*:..。o○☆* ]
今日はネットカフェからです・・
実は部屋の模様替えしててルーターがおかしくなってしまって
ネットが出来ないんです・・。
・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!
破壊しちゃったかもです・・汗
ってわけで今日はコピペでごめんなさい・・・
ゴメンネ((人д`o)(o´д人))ゴメンネ
ぽち
今日はネットカフェからです・・
実は部屋の模様替えしててルーターがおかしくなってしまって
ネットが出来ないんです・・。
・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!
破壊しちゃったかもです・・汗
ってわけで今日はコピペでごめんなさい・・・
ゴメンネ((人д`o)(o´д人))ゴメンネ
ぽち
まりあさん、こんにちは。
難病と言われる病もたくさんの方が理解し
できる事を進めていけば、きっと助かる命も
でてくると思います。
あきらめないことが大事ですね。
応援♪
難病と言われる病もたくさんの方が理解し
できる事を進めていけば、きっと助かる命も
でてくると思います。
あきらめないことが大事ですね。
応援♪
おはようございます。
masaru です。
はじめた知った病気の名前です。
皆さんの活動に頭が下がります。
応援済みです。
masaru です。
はじめた知った病気の名前です。
皆さんの活動に頭が下がります。
応援済みです。
こんにちは、ゆきもんです。
私も何か役にたちたいと思うので、メルマガで紹介してみます。
わたし自身もムコ多糖症という病気をまず知ることから始めたいと思います。
応援ぽち!
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わたし自身もムコ多糖症という病気をまず知ることから始めたいと思います。
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